Люди, живущие в дискордантных парах, где у одного из партнеров есть ВИЧ-инфекция, рассказали «Снобу» о своих страхах, рождении детей и о том, как вирус сказался на их отношениях

Фото: Uwe Krejc/Getty Images

«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»

Ольга, 32 года

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.

Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.

«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье. Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка. Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Услышав диагноз ВИЧ человек чаще всего воспринимает его как смертельный приговор. Положительный результат анализов, способен нанести сильнейший удар по психике заболевшего. Нередко человек совершает поспешные действия, стараясь оградить себя и своих близких от проблем. Первая мысль, которая возникает в голове людей, это как жить с ВИЧ-инфекцией дальше, что подумают окружающие, как будут относиться? Жизнь с вирусом возможна. Конечно же она не будет такой как раньше. Но соблюдение всех рекомендаций врачей позволит прожить долгую и относительно счастливую жизнь.

Что это за вирус?

Аббревиатура ВИЧ расшифровывается как вирус иммунодефицита человека . Заражение возможно несколькими способами:

  • Незащищенный половой контакт;
  • Через женское молоко при кормлении грудью;
  • Через кровь;
  • Через поврежденные слизистые оболочки и кожные покровы.

Вирус иммунодефицита не является смертельным. Опасность умереть появляется вследствие того, что вирус поражает клетки иммунной системы. В последствии происходит угнетение иммунной системы и развивается синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД). При СПИДе организм не способен защищаться от вирусов и инфекций, возникают оппортунистические заболевания, несвойственным людям с нормальным иммунитетом. Именно оппортунистические заболевания вызывают смерть человека. Своевременная и правильная антиретровирусная терапия способна значительно продлить жизнь человека.

Сколько можно прожить с ВИЧ?

Предсказать сколько проживает тот или иной человек с диагнозом ВИЧ невозможно . Не существует каких-либо определенных цифр. Если врач озвучил, какие-то конкретные сроки, то это говорит лишь о том, что он безграмотен и некомпетентен.

Организм каждого человека индивидуален. Конечно же не мало важную роль в продлении жизни играет соблюдение рекомендаций врачей, правильный образ жизни и психологически позитивный настрой. Соблюдение этих составляющих позволит больному прожить счастливую и долгую жизнь, вплоть до глубокой старости.

Нужно помнить, что ВИЧ-положительный результат анализов не означает, что скоро наступит смерть .

Что делать и как жить?

Жизнь с вирусом возможна и может быть достаточно плодотворной. Конечно же в первую очень необходимо психологически принять этот факт. Усвоить для себя, что это не смертельный приговор. Положительный настрой способен продлить жизнь.

Во-вторых, нужно изменить образ жизни . Следует правильно питаться, заниматься спортом, исключить из жизни вредные привычки, защищаться при половом акте. И конечно же, еще одним важным этапом считается - своевременное медицинское обследование, контроль состояния иммунной системы. При значительном снижении иммунной функции организма необходимо проведение антиретровирусной терапии. При развитии сопутствующих заболеваний необходимо своевременное и правильное лечение.

Медикаментозное лечение

Многие скептически относятся к приему медикаментов. Конечно жить с ВИЧ без приема лекарственных препаратов можно, но это значительно сократит срок жизни. Медикаментозное лечение необходимо. После получения положительного результата необходимо незамедлительно обратиться к врачу .

Врач проведет необходимые обследования и назначит лечение, для предотвращения развития СПИДа. Комплексное лечение способно замедлить прогрессирование ВИЧ инфекции и долгий период удерживать ее в стадии ремиссии, тем самым продлевая жизнь человека. Современная терапия основывается на приеме препаратов, подавляющих развитие вируса. Также не стоит забывать о лечении сопутствующих заболеваний, например, обычный вирус гриппа без соответствующего лечения может убить ВИЧ положительного больного.

Самостоятельная помощь при ВИЧ

Медикаментозная терапия может принести положительный результат только в комплексе со здоровым образом жизни и позитивном настрое со стороны больного. Без сомнений постановка диагноз ВИЧ приводит человека к депрессии. Преобладают негативные мысли и подавленное настроение.

Отсутствие положительных эмоций усугубляет состояние, делая его уязвимых для вирусов и инфекций. В этом случае может помочь психотерапия. С помощью психотерапевтов и психологов можно изменить отношение к своей болезни и к себе в целом. Также можно пообщаться с товарищами по несчастью на тематических форумах .

Специалисты научат как воспринимать вирус просто как хроническое заболевание, которое нужно постоянно лечить. Психотерапевты помогут понять, что жизнь продолжается и нужно делать все возможное, чтобы она стала красочной и приносила массу удовольствия.

Образ жизни больного ВИЧ должен быть здоровым. Для этого нужно соблюдение простых и вполне выполнимых правил:

  1. Необходимо отказаться от вредных привычек, они нарушают защитную функцию организма;
  2. Занятия спортом помогают укрепить иммунитет и помогают избавиться от депрессии;
  3. Правильное питание - это залог здоровья. Питаться нужно полезной пищей, богатой белками и витаминами. В рацион должны входить мясные, молочные и рыбные блюда. Источником витаминов служат свежие овощи и фрукты.
  4. Защищенный секс поможет оградить партнера от заражения ВИЧ инфекцией. А также предотвратит заражение другими вирусами, например, сифилисом.

Соблюдение всех этих правил в комплексе с медикаментами поможет значительно продлить жизнь.

Вопрос как жить с ВИЧ инфекцией и возможно ли это - актуален и к сожалению, не теряет своей распространенности. Ответ возможен только лишь один: жить с ВИЧ-инфекцией можно и нужно . В руках ВИЧ инфицированного множество возможностей помочь себе. При помощи врачей и своих стараний человек способен прожить долгую и счастливую жизнь. Встретить старость в кругу любящей семьи.

Видео о жизни с ВИЧ

ВИЧ-позитивные люди живут все дольше и дольше. Уже сегодня есть твердая надежда, что многие люди, живущие с ВИЧ будут жить так же долго, как и те, у которых нет ВИЧ.

Исследования показывают, что у человека, живущего с ВИЧ, ожидаемая продолжительность жизни такая же как у ВИЧ-отрицательного человека — при условии, что ему своевременно поставили диагноз, у него хороший доступ к медицинской помощи и он строго соблюдает режим предписанного врачом лечения от ВИЧ.

Ряд факторов могут повлиять на продолжительность жизни ВИЧ-инфицированных, каждый из этих факторов по-разному влияет на жизнь и здоровье отдельных людей.

  • Как можно раннее начало лечения от ВИЧ после заражения, до того, как количество упадёт до низкого уровня. Чем раньше врач поставит диагноз и начнет лечение от ВИЧ-инфекции, тем лучше будет здоровье пациента в долгосрочной перспективе.
  • Наличие в прошлом серьезных заболеваний , связанных с ВИЧ. Они могли возникнуть до того, как ВИЧ был диагностирован и/или до начала лечения от ВИЧ. Эти заболевания негативно влияют на продолжительность жизни.
  • Результаты лечения от ВИЧ спустя год . Исследования показывают, что ожидаемая продолжительность жизни выше у людей, которые хорошо отвечают на терапию в течение года после его начала, чем для людей у которых нет подобного. В частности, люди, чье количество CD4 достигает по крайней мере 350 клеток/мл и у которых вирусная нагрузка не обнаруживается в течение года, имеют очень хорошие долгосрочные перспективы.
  • Год постановки диагноза . Лечение от ВИЧ и медицинская помощь улучшились за эти годы. Ожидается, что люди, которым был поставлен диагноз в последние годы, будут иметь большую продолжительность жизни, чем люди, которым был поставлен диагноз давным-давно.
  • Сопутствующие болезни , такие как болезни сердца, заболевания печени и рак. Они чаще становятся причиной смерти, чем ВИЧ.
  • Потребление инъекционных наркотиков . Ожидаемая продолжительность жизни у людей с ВИЧ, употребляющих инъекционные наркотики, короче из-за передозировки наркотиков и бактериальных инфекций. Потребители инъекционных наркотиков несут урон как с точки зрения заболеваний, связанных с ВИЧ, так и не связанных с ВИЧ. Наиболее сильными факторами были плохая приверженность и сопутствующая инфекция гепатита С. В целом ожидаемая продолжительность жизни потребителей инъекционных наркотиков на 20 лет меньше , чем у всех других групп ВИЧ-инфицированных.
  • Доступ к эффективному лечению от ВИЧ и высококачественной медицинской помощи.
  • Число CD4 в начале лечения остается одним из самых сильных показателей продолжительности жизни. Если лечение начато поздно, несвоевременно, когда число CD4 ниже 200 клеток/мл, то человек уже мог потерять целых 15 лет жизни.
  • Курение . Курильщики с ВИЧ теряют больше лет жизни из-за курения, чем из-за ВИЧ. Фактически, риск смерти от курения вдвое выше среди курильщиков с ВИЧ и может сократить продолжительность жизни человека до 12 лет независимо от ВИЧ.
  • Раса и долголетие неразрывно связаны с ВИЧ. Согласно исследованию , проведенному Государственной школой здравоохранения Bloomberg, афроамериканцы с ВИЧ живут в среднем на 8,5 лет меньше, чем их белые сверстники.

Также важно учитывать факторы, которые влияют на продолжительность жизни каждого человека, независимо от того, есть ли у него ВИЧ или нет.

  • Социально-экономические условия . Существуют важные различия в ожидаемой продолжительности жизни в зависимости от того, где человек рос, его дохода, образования, социального положения и так далее. Исследование , проведенное в 2017 году в журнале HIV MedicineTrusted Source, показывает, что у человека с ВИЧ, живущего в стране с высоким уровнем дохода, добавится 43,3 года к ожидаемой продолжительности жизни, если ему поставят диагноз в возрасте 20 лет.
  • Пол . Женщины обычно живут дольше мужчин.
  • Образ жизни. Ожидаемая продолжительность жизни больше для людей, которые придерживаются сбалансированной диеты, физически активны, поддерживают нормальный вес, избегают чрезмерного употребления алкоголя или наркотиков и сохраняют социальные связи. Отказ от курения особенно важен для продолжительности жизни.

Да не оскудеет рука дающего

Проект «СПИД.ВИЧ.ЗППП.» — некоммерческий, созданный добровольцами-экспертами в области ВИЧ/СПИДа за счет своих собственных средств, чтобы донести правду людям и быть чистыми перед своей профессиональной совестью. Будем благодарны за любую помощь проекту. Да воздастся Вам в тысячи крат: ПОЖЕРТВОВАТЬ .

Как рассчитывается продолжительность жизни?

Ожидаемая продолжительность жизни — это среднее количество лет, которое человек может прожить.

Точнее, это среднее число лет, которое человек, проживающий в данном возрасте, должен прожить при учете текущих показателей смертности. Это оценка, которая рассчитывается для определённой группы людей с учетом текущей ситуации и прогнозирования ее на будущее.

Тем не менее, ВИЧ является относительно новым заболеванием, а лечение ВИЧ является быстро меняющейся, динамичной областью медицины. Поэтому трудно понять, будет ли нынешний опыт точным руководством к будущему.

В настоящее время существует большое количество людей, живущих с ВИЧ: им за двадцать, тридцать, сорок, пятьдесят и шестьдесят лет. Текущие показатели смертности очень низкие, что приводит к обнадеживающим показателям будущей продолжительности жизни. Но у нас очень мало опыта людей, живущих с ВИЧ, в возрасте от 70 до 80 лет, поэтому мы мало знаем о том, какое влияние ВИЧ может оказать в их дальнейшей жизни.

Кроме того, вероятно, что качество медицинской помощи для людей с ВИЧ, улучшится в будущем. ВИЧ-положительные будут получат больше пользы от улучшенных препаратов против ВИЧ, которые будут иметь меньше побочных эффектов, их будет легче принимать и которые более эффективны для подавления ВИЧ.

Эти препараты помогают снизить уровень ВИЧ в крови и замедлить повреждения, вызванные инфекцией, что помогает предотвратить переход ВИЧ-инфекции к .

В 1980–1990-х годах антиретровирусная терапия начиналась как монотерапия, затем её заменили двойной терапией. Сейчас существует комбинированная , которая включает использование трех и более препаратов.

После постановки диагноза СПИД люди, которые не лечатся, обычно выживают в течение 3 лет . Если у человека, который не получает лечения от СПИДа , также развивается оппортунистическая болезнь , продолжительность его жизни падает до 1 года .

Заключение

При правильном лечении и уходе большинство людей, живущих с ВИЧ, будут иметь более или менее нормальную продолжительность жизни.

Фактически, наиболее важные причины смерти у людей, живущих с ВИЧ, в настоящее время весьма схожи с причинами смертности среди населения в целом: болезни сердца, болезни почек, заболевания печени, диабет, депрессия и рак.

Широкий спектр факторов влияет на риск сокращения жизни. Некоторые из них — это факторы, которые невозможно изменить, например, возраст, наследственные заболеваний или наличие ВИЧ.

Другие факторы риска можно изменить, например можно увеличить ожидаемую продолжительность жизни, не куря, будучи физически активными, придерживаясь сбалансированной диеты, поддерживая нормальный вес, избегая чрезмерного употребления алкоголя или употребления наркотиков и поддерживая тесные социальные связи.

Использованные источники

  1. Friedman, S.; Cooper, H.; and Osborne, A. Structural and Social Contexts of HIV Risk Among African Americans. American Journal of Public Health. 2009;99(6):1002-8. DOI: 10.2105/AJPH.2008.140327.
  2. Hasse, B.; Ledergerber, B.; Furrer, H.; et al. Morbidity and Aging in HIV-Infected Persons: The Swiss HIV Cohort Study. 2011;53(11):1130-39. DOI: 10.1093/cid/cir626.
  3. Helleberg, M.; Afzal, S; Kronborg, G. et al. Mortality attributable to smoking among HIV-1-infected individuals: a nationwide, population-based cohort study. Clinical Infectious Diseases. Март 2013; 56(5):727-34. DOI: 10.1093/cid/cis933.
  4. Hogg, R.; Althoff, K.; Samji, H. et al. Increases in life expectancy among treated HIV-positive individuals in the United States and Canada, 2000-2007. 7th International AIDS Society (IAS) Conference on Pathogenesis, Treatment, and Prevention. Kuala Lumpur, Malaysia. June 30-July 3, 2013; abstract TUPE260.
  5. Murray, M.; Hogg, R.; Lima, V.; et al. The Effect of Injecting Drug Use History on Disease Progression and Death Among HIV-positive Individuals Initiating Combination Antiretroviral Therapy. HIV Medicine. February 2012; 13(2):89-97. DOI: 10.1111/j.1468-1293.2011.00940.x.

Ольга Кузьмичёва, 36 лет

Мне было 20 лет, на восьмом месяце беременности пришла в женскую консультацию. Сдала анализы, прихожу за результатами, а меня просят пересдать кровь в иммунологической поликлинике. Сдала и забыла. Через 10 дней поехала за результатами. Мне сказали, что у меня ВИЧ и предложили искусственные роды. У меня началась истерика, я в тот момент вообще ничего не понимала. Начала заикаться, говорю: «Какие искусственные роды? Вы же понимаете, у меня дома коляска, ползунки, пеленки». Мне сказали: «Кого вы родите? То ли зверюшку, то ли лягушку. Подписывайте!» Я отказалась. Мне казалось, что жизнь закончилась.

Как произошло заражение, вспомнила не сразу. Раньше я употребляла наркотики внутривенно. Начала из-за мужа. Из-за своего характера и какого-то юношеского максимализма, решила его спасти - доказать, что можно бросить. Вот так по глупости и втянулась. Потом был реабилитационный центр, год трезвости. Но случился срыв: на дне рождения подруги мы выпили. Ее муж предложил уколоться, а я тогда уже не особо контролировала, где чей шприц. Потом мне все-таки удалось бросить, позже я узнала, что беременна.

На роды меня отвезли во вторую инфекционную больницу (обычный роддом меня не принял). Там было отделение для ВИЧ-позитивных, кругом наркоманы. Для меня вызвали врача из роддома. На нем были очки и рыжая клеенка. Когда он перерезал пуповину, брызнула кровь. И он заорал как ненормальный: «Если заражусь, я тебя из-под земли достану».

Потом нас с ребенком перевели в одиночную палату. Осень, идет дождь, воют собаки, решетки на окнах, через дверь - наркоманы колются. Я взяла ребенка, положила к себе на грудь и всю дорогу раскачивалась на сетке рабице.

Я не стала скрывать диагноз от родных. Муж поддержал, сказал: «Ну что ж, будем жить, как жили». Свекровь была в шоке и поначалу даже порывалась выделить мне отдельную мочалку, мыло-шампуни. Моя мама до последнего говорила, что это все чушь, обман государства, чтобы деньги выкачать. Лучшая подруга не обратила на это внимания.

Я больше не могла работать воспитателем, и мне пришлось идти продавцом в магазин. Когда там попросили сделать медкнижку, сменила работу. Конечно, меня не имели права уволить из-за ВИЧ-статуса, но это надо ещё доказать. Я же знала, что к чему - осудят, оценят, съедят, подомнут.

Пять лет жила в изоляции с пониманием, что я изгой. Ушла в закрытый мир - моя подружка, муж и дети. Я жила с одной мыслью: «Я умру, я умру, я скоро умру. Не увижу, как мой сын идет в школу, не увижу то-се». И в какой-то момент я приехала в спеццентр и поняла, что все эти люди тоже ВИЧ-положительные. Еще тогда меня очень поддержала свекровь. Несмотря на свою первую реакцию, она все-таки мудрая женщина, поняла, что нужно как-то менять отношение. Стала читать какие-то книги про ВИЧ, а потом подсовывать их мне, говорила: «Оль, давай выходить из этого состояния».

Я стала выяснять, что такое ВИЧ-инфекция, и вскоре мне повезло и я нашла работу на телефоне доверия для ВИЧ-положительных. Со временем начала придумывать буклеты, брошюры. Как-то мне предложили написать сценарий для документального фильма об инфекции. Пришла домой, разложила листы, долго думала, как подступиться. Все вылилось в письмо маме. Получилась исповедь-покаяние.

Режиссер предложил мне сняться в фильме. Я снялась и открыто заявила, что ВИЧ-позитивная. Ни грамма об этом не жалею. Конечно, родные меня отговаривали. Но для меня это был переломный момент, я поняла, что не хочу больше находиться в изоляции, хочу об этом говорить. Фильм получил разные премии, меня даже награждал Познер. Но для меня высшей наградой было осознание, что кому-то помогает моя история.

Мой второй муж был тоже ВИЧ-отрицательным. Когда мы познакомились, я уже объявила о своем статусе, так что он спокойно его принял. Это был абсолютно счастливый брак. Я родила второго сына. К несчастью, когда ему было всего полтора года, муж погиб. И я ушла в работу. Именно после его смерти стала активнее заниматься благотворительностью. К тому моменту я уже организовала свой фонд «СТЭП». Я открыла группу взаимопомощи для ВИЧ-позитивных, стала ездить по тюрьмам и рассказывать про ВИЧ, проводить тренинги, приходила в реабилитационные центры, потом открыла свой, начала проводить акции.

Сейчас отношение к ВИЧ-позитивным постепенно меняется. Во второй раз, пять лет назад, я рожала в обычном роддоме, в обычной палате, и ко мне офигенно относились. Я услышала много добрых и теплых слов в свой адрес.

Хотя все равно все еще сталкиваюсь с какими-то предрассудками. Несколько раз меня отказывались оперировать, приходилось напомнить о своих правах. К сожалению, врачи чаще всего еще более невежественны в этом вопросе, чем пациенты. Шарахаются, пугаются, отправляют в спеццентр.

Ложку мне, конечно, отдельную не дают. Хотя, может, я и не замечаю. Меня давно перестали задевать, у меня есть конкретный ответ на все вопросы, могу спокойно отшутиться. Но при знакомствах с мужчинами мне все еще непросто. Я часто не знаю, как сказать о своем статусе, иногда возникает это чувство неловкости, так что, либо говорю, либо ухожу. Мне не очень приятны расспросы, но я стараюсь понять, что человек просто ответственно относится к здоровью.

Старший сын знает о моем статусе. Когда мне назначили терапию, спрашивал, почему я пью эти таблетки. Мне пришлось сказать, что я проглотила тамагочи и теперь мне придется ее кормить таблеточками. Сын даже какое-то время потом бегал и кричал: «Мама, ты выпила таблетки?»

Сейчас ему уже 15 лет, он все понимает, только в очередной раз спрашивает: «Видел тебя по телеку, что у тебя там опять за акция?» Младшему сыну 5 лет, в этом году участвовал со мной во всероссийской акции по тестированию.

«Никаких мыслей покончить с собой у меня не было»

Екатерина Л., 28 лет

У меня двое детей, люблю читать, живу в деревне в Свердловской области. Уже год, как узнала о своем статусе. Пришла беременная в женскую консультацию, там мне и сообщили. Конечно, был шок, испугалась больше не за себя, а за ребенка. Потому что понимала, что люди с этим живут и живут долго. Об этом говорят и в Интернете, и по телевизору. И никаких мыслей пойти покончить с собой не было.

В женской консультации отнеслись нормально. Правда, в роддоме со мной ужасно обращались и врач, и акушер. Как с мусором. Не передать словами. Даже дотронуться боялись, будто я прокаженная или заразная. Ничем не помогли. Грубили, расспрашивали, как заразилась. Рожала в отдельном зале, а потом перевели в обычную палату. К счастью, диагноз мой не раскрывали, а соседкам я сама не стала говорить.

Я не знаю, как произошло заражение. Половым путем заразиться не могла. Мой партнер был здоров, он проверился, наркотики я не принимаю. Потом я очень много читала литературы, оказывается, можно и в маникюрном салоне заразиться, и у стоматолога, почти в любом медицинском кабинете, где есть инструменты. На маникюр не хожу, но была и у стоматолога, и у гинеколога за последнее время. Сейчас эпидемия, в нашем селе за полгода шестьсот человек заразились.

Во время беременности было непросто: раз в три месяца надо было ездить сдавать анализы из нашего села в город. Терапию очень сложно переносила в первое время. С ребенком вроде пока все нормально. Педиатр к нам по-человечески отнесся. Малыша тоже пришлось везти на анализы в город, в спеццентр - в месяц, три месяца, а потом еще в год нужно будет.

Когда узнала, что у меня ВИЧ, рядом никого не было, поделилась с лучшей подругой. Только потом она быть подругой перестала, хотя она крестная моего ребенка, а я - ее. В один момент у нее что-то щелкнуло, и я стала самым плохим человеком. Никто не знает из-за чего она на меня так обозлилась.

Сначала она начала писать моим родственникам, что у меня ВИЧ и детей надо отнять. Потом она рассказывала о моем диагнозе всем в селе. Писала в «Вконтакте» в группе нашего села, а еще соседнего - когда я там нашла работу в магазине.

Не знаю, как бы я со всеми объяснялась, но мне помог случай. Я хотела перепроверить диагноз и сдала кровь в частной клинике. Пришел результат, а там написано: «Анализ задержан, реакция отрицательная». Я показала эту справку хозяйке магазина, она успокоилась. Также написала заявление на свою бывшую подругу в прокуратуру за разглашение. Сейчас проводится проверка.

Терапию пока принимаю, но при случае спрошу в спеццентре, что означает такой анализ. Когда о моем статусе стало известно, многие лезли в душу, расспрашивали: «А че? А как? А ты знаешь, что про тебя пишут?» Я говорила: «Знаю, у меня есть справка о том, что я здорова». Вопросы отпадали сами собой. Больше негатива было в адрес моей бывшей подруги. Теперь все уверены, что это ее выдумка - просто она решила мне жизнь испортить.

Я чувствую себя вполне здоровым человеком. Иногда печень побаливает, терапия сказывается. Я тогда пью таблетки для печени. Лекарства для терапии нам дают бесплатно на три месяца в спеццентре. Перебоев с препаратами пока не было.

Сейчас мне страшно общаться с противоположным полом. Никаких отношений начать не могу. Мне как-то не по себе. Ведь придется сказать, а говорить не хочется. Это и останавливает. Поэтому в психологическом плане мне проще не общаться с мужчинами. А еще теперь я меньше доверяю людям. Правда, и раньше не особо доверяла, но сейчас еще меньше.

«Я встретила любовь и счастлива со своим мужчиной»

Ольга Еремеева, 46 лет

Я финансовый консультант по страхованию жизни. Никогда не думала, что могу заразиться: вела здоровый образ жизни, проходила диспансеризацию, да и с бывшим гражданским мужем мы в начале отношений сдали анализы, чтобы быть уверенными друг в друге.

В 2015 году муж попадает в больницу с черепно-мозговой травмой. После операции врачи обещали вскоре его выписать, но через три недели перевели в инфекционную больницу и сказали, что жить ему осталось одну неделю, потому что у него СПИД. Так я и поняла, с чем было связано его странное поведение: весь последний год мы не жили с ним вместе, он начал выпивать, потом пропал, хотя и оставлял иногда под дверью квартиры пакеты с продуктами и записки.

Но даже тогда не думала, что у меня тоже ВИЧ. Мало ли, может, он заразился, пока мы не жили вместе. На всякий случай я все-таки сдала анализ в женской консультации. А через три недели мне позвонил врач и попросил зайти. Так и узнала о своем диагнозе. Я думала, что через месяц умру. На работе держалась, а когда оставалась одна, плакала.

Паники не было, но было чувство безысходности. Думала даже, может, все продать, куда-то уехать, отгулять напоследок. Но мы же в России живем, у нас нет таких пенсионных накоплений, не все так легко.

Подозреваю, что мой мужчина в какой-то момент узнал о болезни, но побоялся мне сказать. Потом он даже говорил мне, будто у него какая-то болезнь крови, но я почему-то думала, что это онкология. Мне кажется, он тоже никак не мог предположить, что болен, и узнал слишком поздно.

Когда мы познакомились, он был директором строительной фирмы, человек деловой, достойный. Думаю, заразиться он мог только из-за татуировки - он как раз ее сделал в начале наших отношений. Обиды на него у меня никакой не было, была досада: что ж ты не сказал, можно было со всем справиться вместе.

Большую поддержку мне оказала дочка, хотя уже жила отдельно со своим молодым человеком. Свой ВИЧ-статус я никогда особо не скрывала, но и не говорила о нем всем подряд. Коллегам не говорила, не хотелось, чтобы они нервничали, переживали.

Когда я аккуратненько расспрашивала коллегу, точно ли не положено никаких выплат по страховке при ВИЧ, она мне сказала: «Да ты что, это такая грязь!» Но потом, когда все догадались, она не изменила ко мне отношения, даже намеком не обидела.

Когда делишься с кем-то своим диагнозом, а от тебя не отворачиваются, это самая лучшая поддержка.

После беседы с прекрасным эпидемиологом, который больше психолог, я поняла, в чем моя ошибка. Оказывается, кровь на ВИЧ ни на каких диспансеризациях не берут без нашего разрешения по закону, и тем более если не требуется операция, если видят, что ты социально благополучный человек. Поэтому я почти 6 лет не знала о своем диагнозе. Хотя мы и проверялись на инфекции с моим гражданским мужем, но, оказывается, анализ на ВИЧ в этот пакет не входил.

Да, мне было плохо какое-то время, но если не можешь изменить ситуацию, меняй отношение к ней. Я всегда позитивно настроена, прихожу к людям с улыбкой. И, наверное, это обезоруживает. Я несу людям добро, и у них нет возможности отвечать чем-то другим, даже если они знают о моем статусе. Многое зависит и от нас самих. Бывает люди недопонимают, но, когда открываю статус, я стараюсь информировать их.

Одиннадцать шагов к полноценной жизни с ВИЧ-положительным статусом. или Полноценная жизнь с ВИЧ-положительным статусом – это реально?!

Насколько реально прожить долгую и счастливую жизнь имея ВИЧ-положительный статус? А если реально, то что для этого нужно делать и какие меры предпринимать?

Насколько реально прожить долгую и счастливую жизнь имея ВИЧ-положительный статус? А если реально, то что для этого нужно делать и какие меры предпринимать? Над этими и рядом подобных вопросов задумываются многие, кто столкнулся с ВИЧ-инфекцией не понаслышке. Здесь следует помнить, что здоровье человека, у которого определилась ВИЧ-инфекция, во многом зависит от состояния его иммунной системы, а следовательно первоочередной задачей является поддержание ее в работоспособном состоянии. Для этого требуется уделять своему организму всестороннее, пристальное внимание, а именно:

· Иметь высокую приверженность к лечению, т.е. демонстрировать активное, устойчивое стремление получать необходимое лечение.

· Вести здоровый образ жизни, а это значит полностью отказаться от вредных привычек, перестать употреблять наркотики, правильно питаться, поддерживать физическую и умственную активность.

Ниже, несколько советов, которые будут способствовать решению первоочередной задачи.

Как добиться высокой приверженности к лечению?

Если человек узнал о своем ВИЧ-положительном статусе и уже встал на учет в Центр по профилактике и борьбе со СПИДом, ему очень важно следовать тем рекомендациям лечащего врача, который также сможет дать ответы на многие волнующие вопросы

Шаг второй: Следить за собственным иммунным статусом и вирусной нагрузкой

Для сохранения своего здоровья, ВИЧ-положительный человек должен постоянно контролировать свой иммунный статус. При ВИЧ-инфекции большое значение имеют вирусная нагрузка, которая в норме не должна определяться, и количество CD4, норма которых в среднем 800-1050 кл/мл, то есть в пределах 40% от всей популяции лимфоцитов.

Вирус иммунодефицита, поражая клетки CD4, снижает их содержание в крови человека. Следовательно, чем ниже их уровень, тем выше риск развития СПИДа или оппортунистических заболеваний. Антиретровирусная терапия снижает степень пагубного воздействия ВИЧ на CD4 лимфоциты, а следовательно снижает и риски развития заболеваний и летального исхода. Однако, согласно проведенным исследованиям, на протяжении первых пяти лет применения АРТ, ее эффективность зависит от 5 факторов:

· клинической стадии течения заболевания,

· уровня CD4 клеток,

· возраста больного;

· степень наркотической зависимости.

Риск развития СПИДа, оппортунистических заболеваний и возможность летального исхода повышается пропорционально количеству суммированных факторов и составляет от 5,6 до 77%.

Шаг третий: вовремя начать лечение ВИЧ-инфекции

Для начала проведения АРТ у людей живущих с ВИЧ существует ряд рекомендаций ВОЗ, которые основаны на клинических стадиях ВИЧ-инфекции

При своевременном начале антиретровирусной терапии продолжительность жизни у людей, живущих с ВИЧ практически ограничена естественными возрастными рамками.

Шаг четвертый: соблюдать режим приема АРТ

Схема приема препаратов, АРТ препаратов определяется лечащим врачом исходя из результатов исследования и индивидуальных особенностей организма ВИЧ-инфицированного. Чем тщательней она будет соблюдаться, тем больше шансов настолько улучшить свой иммунитет, чтобы не беспокоиться за развитие оппортунистических инфекций и последней стадии ВИЧ-инфекции – СПИДа.

Шаг пятый: провести вакцинацию

Ввиду того, что при ВИЧ-инфекции организм не может полноценно реагировать на бактериальные и вирусные возбудители, необходимо проконсультироваться с врачом о возможности вакцинаций от клещевого энцефалита, гепатита А, В и пр. тяжелых инфекционных заболеваний.

Шаг шестой: Комплексное обследование организма.

Важно регулярно обращаться к стоматологу, окулисту, женщинам – к гинекологу, чтобы своевременно выявить и предотвратить развитие того или иного заболевания.

Организация здорового образа жизни

Шаг седьмой. Правильное питание.

Правильная организация режима питания немало влияет на состояние иммунной системы. Например, недостаточно термически обработанные пищевые продукты могут в себе содержать болезнетворные микроорганизмы. Поэтому ВИЧ-инфицированным более безопасно принимать качественные, натуральные продукты питания, исключая из рациона субпродукты, напитки с красителями и алкоголь.

Шаг восьмой. Витамины и микроэлементы

Людям с ВИЧ-положительным статусом очень важно принимать препараты, которые бы помогли восполнить дефицит полезных питательных веществ. Прием любой пищевой добавки или витаминного комплекса следует согласовывать со своим лечащим врачом.

Шаг девятый. Поддерживайте физическую активность

С помощью регулярных физических упражнений можно улучшить мышечную массу, силу и выносливость, укрепить деятельность сердца и сосудов, увеличить прочность костной системы, устранить бессонницу и недостаточный аппетит. Физические нагрузки должны быть умеренными и обязательно согласованными с лечащим врачом.

Шаг десятый. Умственный труд

Если заниматься хобби, читать интересующую литературу и постоянно узнавать какие-то новые достижения в науке и технике, тогда не останется времени на плохое настроение и мрачные мысли. Благодаря активной умственной деятельности психическое здоровье будет находиться в хорошей форме.

Шаг одиннадцатый. Отказ от вредных привычек.

Не секрет, что алкоголь, курение и в особенности наркотики способны убить даже здоровый организм. Что уж говорить о том, который итак в силу определенных обстоятельств уязвим и подвержен постоянным нападкам всевозможного рода вирусов. Отказавшись от вредных привычек вы укрепите барьер созданный комплексным воздействием лекарственных препаратов, стараниями врачей и вашей затраченной на это колоссальной энергией.

Также всегда стоит помнить о том, что всегда приносит абсолютную пользу – это положительное настроение, доброе отношение к окружающим и умение находить красоту даже там, где ее, казалось, в принципе не может быть. Так что больше смейтесь, искренне радуйтесь и тогда жизнь будет действительно полноценной и яркой!